Oliver formen.

Etter en ny dag på sykehuset, og ny penicillin kur er Oliver igjen på bedreingens vei.
Vi kom hjem igjen på torsdagen, og Oliver har kommet seg kjempe masse.
Han er fortsatt veldig slimete og blir veldig fort sliten, så det blir en del soving enda.
Men Oliver min hoster bra å lungedrenasjene har kjempe god effekt, så vil tro det blir mye avslapping i helga, å at han er klar for ny uke igjen:)

Panikken kommer snikende.

Oliver formen har ikke vært så veldig bra det siste døgnet, og panikken melder sin ankomst.
Oliver måtte på sykehuset i går, å det skulle gå rolig for seg men det gjorde det ikke, ting ble veldig mye værre på veien enn vi hadde tenkt. Neste gang tror jeg vi kommer til å tenke oss om 2 ganger til før vi setter oss i bilen å kjører selv.

Vær gang Oliver blir så syk, og vi må kjøre han på sykehuse blir jeg så redd, panikken kommer, og tankene. Tankene rundt døden, er dette den siste gangen vi reiser hjemmefra men gutten vår??
Jeg tror egentlig ikke at det skal skje nå, eller i nærmeste fremmtid, men Oliver kan gå fra og være helt frisk til å bli veldig syk  på 30 min. Så man vet jo aldri.

Jeg kan ikke tenke meg til et liv uten gutten min, jeg vil ikke tenke på det heller, men noen ganger er tankene der og de vil ikke slippe meg. Jeg hater det.
Jeg vet jo at vi ikke har han for alltid, sånn innerst inne så vet jeg det, men uansett så er det så ubegripelig.
Han er jo gutten min, min vakreste, sterkeste, umistelige sønn.

Det er så urettferdig at små skatter skal lide sånn, ha det så vondt å være så sliten...
Skulle ønske han fikk være frisk, bare frisk, ingen slim å kramper å alt den dritten som plager den vakkre lille gutten min.
Å jeg skulle ønske eg kunne gjøre mer for han, at mamma fanget kunne vært mer til hjelp enn hva det er, litt mer helbredende kanskje.

Men til tross for alt vondt og alt som sliter i en liten kropp så er Oliver den sterkeste jeg har møtt, han er tøffere enn toget:)
Elsker gutten min....

Januar`s siste dag

Den  siste dag i denne måneden, ikke annerledes enn andre dager, men vi er en dag, en måned nærmere sommeren, nærmere den tiden som er så mye bedre for Oliver.
Nærmere den tiden som gjør livert mitt så mye lettere, nettene bedre å sove, tankene er ikke så mange og det er lengre mellom de vonde tankene, alt blir mye bedre.

Oliver har hatt en fin høst, overaskende fin høst faktisk, kan nesten ikke huske at han har vært så lite syk som han har vært den siste tiden, å det er vell ikke noe som er bedre enn det.
Men tankene om hva og når er der hele tiden, ved vær eneste slim host, så er den tanken der...

Nå håper vi at det som er igjen av vinteren blir en like fin tid for Oliver som den har vært så langt:)
Og at sommer kommer i en fei, kjenner jeg trenger litt sommer og sol:)

Skrivesperre...

Skrivesperre å vell så det...
De siste dagene har jeg ikke greid å skrive noe, med en gang noe skal skrives stopper alt opp, nesten som at hjerne slutter å fungere for ei lita stund.

Det har ikke skjedd det store den siste tiden, men noe har vi da bedrevet tiden med.
Vi har hatt noen runder på sykehuset pga nye infeksjoner, Oliver ble syk, og som jeg misstenkte var det knappen som var hoved problemet.
Knappen har blitt skeiv, Oliver har jo vokst en go del etter han fikk den, også vokser ikke kroppen likt, så det har endt med at knappen sitter høyere innvendig enn utvendig, å det resulterer til at mate vil renne ut.
Å d blir det mye søl, og fukt, som gir perfekt miljø for disse basseluskene....
Å når dette får kosa seg litt blir det mye slim, dårlig metning, feber osv....

Men nå er Oliver i fin form igjen, og infeksjonen helt borte, foreløbig....

Ellers har vi vært å bada, å barna stor kosa seg:)  Oliver også, men likte seg best i det varme bassenget, men det gjorde mamman også så det gikk helt fint:)

Syk Oliver?

Oliver er ikke helt i form igjen, jeg blir uvel å får en klump i magen med en gang vi ser antydning til at det er noe på gang.
Han er slimete, men ikke ille, ille nok til å gjøre mammahjerte vondt.
Han er en mester til å hoste, men slimet kommer ikke opp, han kan hoste til han brekker seg men ingen ting kommer opp.
Knappen hans har blitt rød igjen også, tror det er en sammenheng med t den blir rød og slimingen.
Vet det ikke sikkert enda, men hver gang knappen blir rød blir han også veldig slimete og dårlig form.
Han blir litt lei seg når han ikke er helt i form, liker liksom ikke Emma sine lyder, og vil helst sitte på fanget til mamma...

Imorgen blir det en ny dag på sykehuset, sikkert ny runde med  penicillin.
Men hvor lenge skal det hjelpe, hvor mange kurer skal han måtte ta, er jo bare 1 uke siden vi avsluttet den siste. Skal det være sånn? Hva må den lille kroppen tåle?
Det gjø så vondt, langt inne i mamma hjertet... Skulle ønske jeg kunne gjort så mye mer for gutten min.
Han får det ikke bedre, samme hva jeg gjør. Føler ikke jeg strekker til som Oliver-mamma.

Det gjør så vondt når barn må lide så mye i livet sitt, leve i et liv fult av sykdom, smerte og kaos.
Skulle ønske jeg kunne taklet dette bedre, det å være mamma til en syk, skjønn liten gutt.
Jeg prøver å være sterk, for alle andre, for Oliver, og for Emma men jeg er ikke det, ikke i det hele tatt.
Inni meg er alt bare et eneste stort kaos, jeg aner ikke hva jeg skal gjøre.
Skulle ønske noe kunne vært sterk for meg mange ganger.

Skulle ønske jeg kunne fått litt av den styrken Oliver har, han er sterk, han holder fast ved livet.
Han er den sterkeste og beste støtten for meg, selv om det gjør vondt, så er det bare han som kan få meg til å gjøre dette, leve dette livet.

Nå som Oliver sover godt i sengen sin, og metningen er stabil igjen, Oliver damen har kommet for natten, så
skal jeg finne sengen, prøve å finne ande tanker. Bedre tanker...

5 år

Nå er det 5 år siden Oliver sendt til sykehuse for første gang, 5 år siden vi fikk bekreftet at ikke alt var som det skulle med lille gutten.
Han var jo så fin, så perfekt...
Det skulle ikke bli sånn, det var ikke dette som var planen, hadde aldri streifet det en tanke, at det faktisk kunne være noe som ikke var som det skulle med min baby.
Min baby skulle jo være perfekt.

Vi fikk vårt første møte med sykehuset, et tøft møte, jeg kunne ikke fordra mange av de som jobbet der, de sa så mye rart... mange pratet stadig om hjerneskade, å hva var vell vitsen med det for det jalt jo ikke oss, ikke mitt barn, det var bare teit....

Vi fikk epilepsi diagnose rimelig raskt etter ankomst, å Oliver ble medisinert, anfallene avtok og han ble mer og mer seg selv igjen.... Han var prinsen på avd, sjarmerte alle damene:)

Etter en uke fikk vi diagnosen, Lissencefali, Satt der som ett spørsmåls tegn å ante ingen ting, tror faktisk jeg smilte når legen sa det, hadde jo ikke peiling på hva han prata om.
Fikk se et bilde av en normal hjerne og noe som tilsvarte Oliver`s hjerne, men hva ville dette si for oss, ville det ha noe å si i det helle tatt??
Beskjeden vi fikk var: Han kommer sikkert ikke til å gå,sitte prate osv....
Haka glapp nok litt, å det var veldig godt å ha Oliver trykt i fanget, lite ante han om hva som sto i vente, jeg også for den del.
Etter denne beskjeden ble vi sendt hjem, og beskjed om ringe viss det skulle være noe, og at det ble satt opp møte neste uke med litt mer info.

Jeg tenkte masse, men allikevel hva tenkte jeg??? Jeg pakket Oliver godt ned i vognen å gikk til magneten, mamma skulle hente oss der, for jeg måtte bytte noen julegaver......
Måtte jo bare bytte de julegavene, hmmmm..... er helt fjernt å tenke på det nå, 5 år senere, at rett etter jeg fikk beskjed om at live ville bli snudd helt på hode var jeg å byttet julegaver....
Kan ikke tenke meg hva som sto i hode da....

5 å siden vi fikk live snudd på hode, men Oliver er perfekt som han er og jeg ville ikke byttet han mot noe.
Han er min største sjarmør,den sterkeste jeg vet, den godeste,den beste,og best av alt, han er  tøffere enn toget.

Elsker deg Oliver`n  min:)

Løs tann...

Oliver har fått sin første løse tann i dag, eller vi merket det i dag når vi skulle pusse tennene, for den ene tanna sto liksom ikke helt sånn som den har stått i snart 5 år....
Så da måtte mamma`n inni å kjenne, å joda det var veldig løs.
Nå venter vi bare i spenning på at denne tanna skal falle ut.
Blir noen bekymringer med denne tannfellingen også, detter den ut av seg selv, eller må vi dra den ut??
Gjør det vondt??? jeg husker ikke, husker det var et uendelig styr med å få ut disse tenna men ikke om det var vondt. Er sikkert ikke det, for da tror jeg kanskje jeg ville husket det.
Det er uansett ikke noe vi får gjort noe med, tanna må ut....
Så da er det vell bare å vente da.